Cały czas dowiadujemy się czegoś nowego o zespole Retta. Nie zawsze muszą to być szczegóły na poziomie molekularnym i nie zawsze są to sensacje naukowe. Ale każdego dnia słyszymy coraz więcej o możliwościach dziewczynek z zespołem Retta. Podobnie jak nasze dziewczynki musimy się jeszcze bardzo dużo nauczyć. Przed laty, kiedy słyszeliśmy o dziecku, które robi postępy, byliśmy pewni, że to nie może być zespół Retta. Jednak z upływem czasu wiele się zmieniło. Na początku w szeregu artykułów medycznych określono RS jako formę demencji. W jednym z pierwszych artykułów doniesiono, że dziewczynki z zespołem Retta zawsze umierają w wieku kilkunastu lat. Dzisiaj wiemy, że to wszystko jest nieprawda.

Dawniej większość literatury medycznej była bardziej niż ponura, a otrzymanie diagnozy stwierdzającej zespół Retta nie mniej niż porażające. Zarówno diagnoza jak upośledzenie są straszliwe, ale przecież nie dziecko. Jej malutka duszyczka i serduszko są takie same jak przedtem, pewnie nawet silniejsze i pełniejsze niż to sobie wyobrażaliśmy. Wasze dziecko w dzień po diagnozie jest tym samym dzieckiem, jakim było dzień przed nią i będziecie je kochać zawsze i nie mniej niż przedtem.

Kiedy słyszymy diagnozę stwierdzającą zespół Retta, nasza wiara, nadzieja i ufność w jednej chwili załamują się. Możemy walczyć z diagnozą z furią dzikich słoni, ale ostatecznie większość z nas musi się z nią pogodzić. Czasami żegnamy się równocześnie z wszelkimi oczekiwaniami. Nasze marzenia rozwiewają się, ponieważ wydają się nieosiągalne. Czasami mierzymy się z koszmarem wyzwań nowego życia w subkulturze „upośledzonych”. Bywa, że absorbują nas one tak bardzo, że zapominamy o snuciu nowych marzeń, a nawet o tym, że można mieć nowe marzenia po tym, jak trzeba było porzucić stare. Boimy się marzeń – tak bardzo nas bolało, gdy je wcześniej traciliśmy. Zamiast pozostać naszym dzieckiem staje się ona naszym ,,upośledzonym” dzieckiem i z tą etykietą wszystko nabiera innego znaczenia.

Znamy ograniczenia fizyczne RS, ale co wiemy na temat zdolności rozumienia przez dziewczęta z RS ?

Większość publikacji medycznych stosuje termin ,,opóźnienie umysłowe”. W naszym społeczeństwie słowa ,,opóźnienie umysłowe” wywołują napiętnowanie i strach, mimo iż definicja tego zwrotu tak naprawdę brzmi ,,wolno uczący się” Określenie to ma tak negatywny wydźwięk, że często używane jest jako okrutne przezwisko lub obraza. ,,Opóźnienie rozwojowe” sugeruje, że z wiekiem stan się poprawi, co nie jest koniecznie prawdą. Inne terminy takie jak ,,dysfunkcja poznawcza” lub,, niewydolność umysłowa” są milsze naszym sercom, ale nawet one nie definiują tego, co rozumie osoba z RS. Prawdą jest, że po prostu nie zawsze wiemy jak dużo ona rozumie. Ważnym jest, by niezależnie od tego, jaki termin zastosujemy zdać sobie sprawę, że jest ona najważniejszą, najcenniejszą dla nas wartościową istotą mającą wiele do zaoferowania. Może jest sprawna inaczej, ale nadal jest bardziej podobna do nas niż niepodobna,. Myśli i uczy się na podstawie własnych doświadczeń i

przeżywa takie same uczucia - od smutku do radości.

Większość z tych, którzy znają, bądź kochają kogoś z RS zwraca uwagę na bystre oczy i rozumne spojrzenie oraz swoje własne wrażenie, że dziecko na przemian jest lub nie jest ,,z nimi”. Nie jest też niezwykłe, że rodzice wierzą, (można to również określić jako pobożne życzenie), że ich dziecko rozumie. Ale godny uwagi jest fakt, że takiego samego zdania są nauczyciele, lekarze, terapeuci, przyjaciele i krewni. Wszyscy oni twierdzą, że w RS jest coś więcej niż pozornie się wydaje. Cierpiąca na zespół Retta rozumie więcej niż się spodziewamy. Fakt, że nie potrafi czegoś pokazać nie oznacza, że tego nie wie. To podstawowa niesprawność fizyczna przeszkadza jej w przekazaniu nam tego, co wie. A my naprawdę nie mamy sposobu określenia, jak dużo ona rozumie.

Jak mierzony jest postęp? Oczywiste jest, że dziecku potrafiącemu chodzić znacznie łatwiej zasygnalizować, że rozumie. Może przyjść do kuchni i pokazać nam, że jest głodne.. Dziecko z bardziej sprawną rączką może dotknąć książeczki, aby poprosić nas o poczytanie. Ale co z dzieckiem, które nie jest w stanie tego zrobić? Czy to znaczy, że ono mniej rozumie? Niekoniecznie. Bystrzy obserwatorzy zauważyli, że często właśnie dziewczynka posiadająca najmniejsze możliwości ruchowe najwięcej chłonie z otoczenia. Jeśli wejdziemy do pomieszczenia, w którym znajdują się poważnie upośledzone dzieci i dorośli, z łatwością można zauważyć dziewczynkę z RS (ale wcale nie w wyniku obserwacji jej rąk, zgrzytania zębami, skrzywienia kręgosłupa lub hiperwentylacji). Wszystko to stanowi trafne wskazówki, ale dziewczynka z RS zwykle wyróżnia się spośród innych spostrzegawczością i obserwowaniem każdego naszego ruchu.. Wygląda na to, że dużo chłonie, mając jednak problem z wyrażeniem czegokolwiek.

Próbując ustalić jak dalece dziewczynka z RS rozumie należy wziąć pod uwagę kilka czynników. Najważniejsze są jej opóźnione reakcje. Może potrzebować trochę czasu, aby zareagować na to, o co została poproszona. Czasami prosimy o coś, a następnie prosimy o coś innego, zanim ma ona czas zareagować na naszą pierwszą prośbę. Nie potrafi się koncentrować w normalny sposób, więc może wyglądać jakby nie słuchała, była rozkojarzona lub znudzona. Połączenie braku koordynacji wzrokowo-ruchowej i apraksji powoduje trudności dziewczynki w przesłaniu nam prawidłowych sygnałów o zrozumieniu - czy to za pomocą mowy, działania, czy też wykonania polecenia. Do tego wszystkiego należy dodać, że robi ona tylko jedną rzecz na raz. Ważne jest to przy zadaniach typu ,,bodziec – reakcja” (słuchaj i wykonaj), ale także istotne, gdy prosi się ją o wykonanie dwóch czynności równocześnie tak jak, podejdź do przedmiotu i weź go. Dla niej równoczesne słuchanie i reagowanie, lub chodzenie i trzymanie są tak skomplikowane jak [dla nas] próba pisania na maszynie i robienia obliczeń matematycznych w tym samym czasie. Często używa ona tylko jednego kanału sensorycznego i jest tak zaangażowana, że,, wyłącza” inne zmysły, aby zwiększyć swą koncentrację. Wykonywanie ustnych poleceń jest dla niej jeszcze trudniejsze, bo musi myśleć jak je wykonać. Życzylibyśmy sobie, by mogła ona postępować zgodnie z filozofią firmy Nike i ,,po prostu zrobić to”, ale ona najpierw musi mieć motywację emocjonalną tak by mogła działać bez potrzeby myślenia. Wszystkie te ograniczenia utrudniają jej pełne uczestniczenie we własnym świecie, który to pozwala jej zdobyć doświadczenie niezbędne do osiągnięcia pełnego potencjału.

Kiedy weźmiemy to wszystko pod uwagę, zrozumiemy, jak trudny problem stanowi dla niej pokazanie, ile wie. Zmuszeni jesteśmy polegać na naszej własnej interpretacji i intuicji, co nie zawsze musi być prawidłowe. Ważne jest, byśmy przed oceną jej zdolności wzięli pod uwagę wszystkie trudności dziecka, wraz z jej własną motywacją i zainteresowaniami. Istotne jest także zauważenie rozbieżności pomiędzy jej poziomem intelektualnym a funkcjonalnym, ponieważ one się różnią.

Niektóre dziewczęta lepiej potrafią pokazać, ile rozumieją, ponieważ mają mniej wewnętrznie uwarunkowanych problemów motorycznych ilub nauczyły się korzystać z narzędzi komunikacyjnych. Dziewczynki, które wypowiadają całe prawidłowe zdanie raz na pięć lat lub nawet raz w ciągu całego życia, nie stają się nagle inteligentne na tę jedną minutę. Po prostu trafił im się ten rzadki moment, gdy mogą wypowiedzieć się, ponieważ czynią to w sposób odruchowy. Z drugiej strony, miło jest wiedzieć, że nasze dziewczynki posiadają język, nawet wtedy, gdy nie mają zdolności mowy.

Zespół Retta może być porównany do drabiny mającej najniższy i najwyższy szczebel i dużej ilości szczebli pomiędzy nimi. Ponieważ nie wiemy wszystkiego o podstawowej istocie lub rozmiarach uszkodzenia mózgu przy RS, musimy założyć, że istnieją zróżnicowane poziomy zdolności intelektualnych, podobnie jak istnieje kilka poziomów niesprawności fizycznej. Niektóre dziewczynki mają RS w większym stopniu niż pozostałe i dlatego będą one wykazywały bardziej nasilone objawy. Niektóre dziewczęta nie poczynią znacznych postępów a inne tak.

Zwykłe dzieci są samospełniającymi się przepowiedniami. Jeśli ciągle powtarzamy im, że są złe lub głupie - nie potrafią działać w inny sposób. Kiedy chwalimy je za dobre rzeczy, które robią i doceniamy ich wysiłek - dorównują naszym oczekiwaniom. Jeśli na początku poddamy się i założymy, że nasze dziewczynki z RS nigdy nie odniosą sukcesu, na pewno tak się stanie. Wiara i pochwała nie wzmocnią mięśni ani nie powstrzymają choroby, ani w cudowny sposób nie przywrócą zdolności, których nie ma, ale wiara pomoże nam dostrzec włożony wysiłek. Ufność pomoże nam mieć pewność co do własnych możliwości oceny. A jako matki i ojcowie tych dziewczynek jesteśmy bardziej predysponowani niż ktokolwiek inny do docierania do nich i do intuicyjnego wyczuwania, kiedy są z nami. Nie powinniśmy obawiać się przyznania do tego.

Wyobraźcie sobie, jak świat otwiera się dla naszych dziewczynek, kiedy mogą zakomunikować ,,tak” lub ,,nie”. Pomyślcie, jak wiele mogą nam przekazać z tego, co wiedzą, przy pomocy tych dwóch niewielkich słów, ale zarazem dwóch najważniejszych słów w życiu. Musimy ciągle poszukiwać sposobów dotarcia do naszych dziewcząt i uczenia ich. Ale przede wszystkim musimy wierzyć w nie, bo cała ta światowa nowoczesna technologia, wszystkie te przyciski i komputery, wszystkie te dzwonki i gwizdki nie spełnią swego zadania, jeśli my nie będziemy wierzyć w nasze dziewczynki.

Większość ekspertów, którzy mieli okazję spędzić jakiś czas z dziewczynką z RS zgadza się, że rozumie ona więcej niż jest w stanie nam przekazać. Ponieważ jest jej łatwiej przyjąć informację niż ją zinterpretować i zadziałać zgodnie z nią, zawsze więcej ,,bierze” niż ,,daje”. Może stwarzać wrażenie rozkojarzonej lub niezdolnej do reakcji, kiedy w gruncie rzeczy ona bardzo koncentruje się na tym, co jest mówione. Rodzice opowiadają o wielu przypadkach, gdy ich córki pokazały jak wiele rozumieją. I właśnie na podstawie tych potwierdzeń, a nie przez ocenę wyglądu zewnętrznego lub rezultatów osiągniętych na standardowych testach, zaczynamy rozumieć, jakie one są mądre.

Przyjmijmy, że ona nas rozumie i uszanujmy jej uczucia. Bądźmy przygotowani na momenty, kiedy nie będzie reagowała, ale bądźmy gotowi na dni, gdy powiadomi nas, że ona ,,tam jest”.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Rozważania o zdolności rozumienia Źródło: Kathy Hunter, Prezydent IRSA Cały czas dowiadujemy się czegoś nowego o zespole Retta. Nie zawsze muszą to być szczegóły na poziomie molekularnym i nie zawsze są to sensacje naukowe. Ale każdego dnia słyszymy coraz więcej o możliwościach dziewczynek z zespołem Retta. Podobnie jak nasze dziewczynki musimy się jeszcze bardzo dużo nauczyć. Przed laty, kiedy słyszeliśmy o dziecku, które robi postępy, byliśmy pewni, że to nie może być zespół Retta. Jednak z upływem czasu wiele się zmieniło. Na początku w szeregu artykułów medycznych określono RS jako formę demencji. W jednym z pierwszych artykułów doniesiono, że dziewczynki z zespołem Retta zawsze umierają w wieku kilkunastu lat. Dzisiaj wiemy, że to wszystko jest nieprawda. Dawniej większość literatury medycznej była bardziej niż ponura, a otrzymanie diagnozy stwierdzającej zespół Retta nie mniej niż porażające. Zarówno diagnoza jak upośledzenie są straszliwe, ale przecież nie dziecko. Jej malutka duszyczka i serduszko są takie same jak przedtem, pewnie nawet silniejsze i pełniejsze niż to sobie wyobrażaliśmy. Wasze dziecko w dzień po diagnozie jest tym samym dzieckiem, jakim było dzień przed nią i będziecie je kochać zawsze i nie mniej niż przedtem. Kiedy słyszymy diagnozę stwierdzającą zespół Retta, nasza wiara, nadzieja i ufność w jednej chwili załamują się. Możemy walczyć z diagnozą z furią dzikich słoni, ale ostatecznie większość z nas musi się z nią pogodzić. Czasami żegnamy się równocześnie z wszelkimi oczekiwaniami. Nasze marzenia rozwiewają się, ponieważ wydają się nieosiągalne. Czasami mierzymy się z koszmarem wyzwań nowego życia w subkulturze „upośledzonych”. Bywa, że absorbują nas one tak bardzo, że zapominamy o snuciu nowych marzeń, a nawet o tym, że można mieć nowe marzenia po tym, jak trzeba było porzucić stare. Boimy się marzeń – tak bardzo nas bolało, gdy je wcześniej traciliśmy. Zamiast pozostać naszym dzieckiem staje się ona naszym ,,upośledzonym” dzieckiem i z tą etykietą wszystko nabiera innego znaczenia. Znamy ograniczenia fizyczne RS, ale co wiemy na temat zdolności rozumienia przez dziewczęta z RS ? Większość publikacji medycznych stosuje termin ,,opóźnienie umysłowe”. W naszym społeczeństwie słowa ,,opóźnienie umysłowe” wywołują napiętnowanie i strach, mimo iż definicja tego zwrotu tak naprawdę brzmi ,,wolno uczący się” Określenie to ma tak negatywny wydźwięk, że często używane jest jako okrutne przezwisko lub obraza. ,,Opóźnienie rozwojowe” sugeruje, że z wiekiem stan się poprawi, co nie jest koniecznie prawdą. Inne terminy takie jak ,,dysfunkcja poznawcza” lub,, niewydolność umysłowa” są milsze naszym sercom, ale nawet one nie definiują tego, co rozumie osoba z RS. Prawdą jest, że po prostu nie zawsze wiemy jak dużo ona rozumie. Ważnym jest, by niezależnie od tego, jaki termin zastosujemy zdać sobie sprawę, że jest ona najważniejszą, najcenniejszą dla nas wartościową istotą mającą wiele do zaoferowania. Może jest sprawna inaczej, ale nadal jest bardziej podobna do nas niż niepodobna,. Myśli i uczy się na podstawie własnych doświadczeń i przeżywa takie same uczucia - od smutku do radości. Większość z tych, którzy znają, bądź kochają kogoś z RS zwraca uwagę na bystre oczy i rozumne spojrzenie oraz swoje własne wrażenie, że dziecko na przemian jest lub nie jest ,,z nimi”. Nie jest też niezwykłe, że rodzice wierzą, (można to również określić jako pobożne życzenie), że ich dziecko rozumie. Ale godny uwagi jest fakt, że takiego samego zdania są nauczyciele, lekarze, terapeuci, przyjaciele i krewni. Wszyscy oni twierdzą, że w RS jest coś więcej niż pozornie się wydaje. Cierpiąca na zespół Retta rozumie więcej niż się spodziewamy. Fakt, że nie potrafi czegoś pokazać nie oznacza, że tego nie wie. To podstawowa niesprawność fizyczna przeszkadza jej w przekazaniu nam tego, co wie. A my naprawdę nie mamy sposobu określenia, jak dużo ona rozumie. Jak mierzony jest postęp? Oczywiste jest, że dziecku potrafiącemu chodzić znacznie łatwiej zasygnalizować, że rozumie. Może przyjść do kuchni i pokazać nam, że jest głodne.. Dziecko z bardziej sprawną rączką może dotknąć książeczki, aby poprosić nas o poczytanie. Ale co z dzieckiem, które nie jest w stanie tego zrobić? Czy to znaczy, że ono mniej rozumie? Niekoniecznie. Bystrzy obserwatorzy zauważyli, że często właśnie dziewczynka posiadająca najmniejsze możliwości ruchowe najwięcej chłonie z otoczenia. Jeśli wejdziemy do pomieszczenia, w którym znajdują się poważnie upośledzone dzieci i dorośli, z łatwością można zauważyć dziewczynkę z RS (ale wcale nie w wyniku obserwacji jej rąk, zgrzytania zębami, skrzywienia kręgosłupa lub hiperwentylacji). Wszystko to stanowi trafne wskazówki, ale dziewczynka z RS zwykle wyróżnia się spośród innych spostrzegawczością i obserwowaniem każdego naszego ruchu.. Wygląda na to, że dużo chłonie, mając jednak problem z wyrażeniem czegokolwiek. Próbując ustalić jak dalece dziewczynka z RS rozumie należy wziąć pod uwagę kilka czynników. Najważniejsze są jej opóźnione reakcje. Może potrzebować trochę czasu, aby zareagować na to, o co została poproszona. Czasami prosimy o coś, a następnie prosimy o coś innego, zanim ma ona czas zareagować na naszą pierwszą prośbę. Nie potrafi się koncentrować w normalny sposób, więc może wyglądać jakby nie słuchała, była rozkojarzona lub znudzona. Połączenie braku koordynacji wzrokowo-ruchowej i apraksji powoduje trudności dziewczynki w przesłaniu nam prawidłowych sygnałów o zrozumieniu - czy to za pomocą mowy, działania, czy też wykonania polecenia. Do tego wszystkiego należy dodać, że robi ona tylko jedną rzecz na raz. Ważne jest to przy zadaniach typu ,,bodziec – reakcja” (słuchaj i wykonaj), ale także istotne, gdy prosi się ją o wykonanie dwóch czynności równocześnie tak jak, podejdź do przedmiotu i weź go. Dla niej równoczesne słuchanie i reagowanie, lub chodzenie i trzymanie są tak skomplikowane jak [dla nas] próba pisania na maszynie i robienia obliczeń matematycznych w tym samym czasie. Często używa ona tylko jednego kanału sensorycznego i jest tak zaangażowana, że,, wyłącza” inne zmysły, aby zwiększyć swą koncentrację. Wykonywanie ustnych poleceń jest dla niej jeszcze trudniejsze, bo musi myśleć jak je wykonać. Życzylibyśmy sobie, by mogła ona postępować zgodnie z filozofią firmy Nike i ,,po prostu zrobić to”, ale ona najpierw musi mieć motywację emocjonalną tak by mogła działać bez potrzeby myślenia. Wszystkie te ograniczenia utrudniają jej pełne uczestniczenie we własnym świecie, który to pozwala jej zdobyć doświadczenie niezbędne do osiągnięcia pełnego potencjału. Kiedy weźmiemy to wszystko pod uwagę, zrozumiemy, jak trudny problem stanowi dla niej pokazanie, ile wie. Zmuszeni jesteśmy polegać na naszej własnej interpretacji i intuicji, co nie zawsze musi być prawidłowe. Ważne jest, byśmy przed oceną jej zdolności wzięli pod uwagę wszystkie trudności dziecka, wraz z jej własną motywacją i zainteresowaniami. Istotne jest także zauważenie rozbieżności pomiędzy jej poziomem intelektualnym a funkcjonalnym, ponieważ one się różnią. Niektóre dziewczęta lepiej potrafią pokazać, ile rozumieją, ponieważ mają mniej wewnętrznie uwarunkowanych problemów motorycznych ilub nauczyły się korzystać z narzędzi komunikacyjnych. Dziewczynki, które wypowiadają całe prawidłowe zdanie raz na pięć lat lub nawet raz w ciągu całego życia, nie stają się nagle inteligentne na tę jedną minutę. Po prostu trafił im się ten rzadki moment, gdy mogą wypowiedzieć się, ponieważ czynią to w sposób odruchowy. Z drugiej strony, miło jest wiedzieć, że nasze dziewczynki posiadają język, nawet wtedy, gdy nie mają zdolności mowy. Zespół Retta może być porównany do drabiny mającej najniższy i najwyższy szczebel i dużej ilości szczebli pomiędzy nimi. Ponieważ nie wiemy wszystkiego o podstawowej istocie lub rozmiarach uszkodzenia mózgu przy RS, musimy założyć, że istnieją zróżnicowane poziomy zdolności intelektualnych, podobnie jak istnieje kilka poziomów niesprawności fizycznej. Niektóre dziewczynki mają RS w większym stopniu niż pozostałe i dlatego będą one wykazywały bardziej nasilone objawy. Niektóre dziewczęta nie poczynią znacznych postępów a inne tak. Zwykłe dzieci są samospełniającymi się przepowiedniami. Jeśli ciągle powtarzamy im, że są złe lub głupie - nie potrafią działać w inny sposób. Kiedy chwalimy je za dobre rzeczy, które robią i doceniamy ich wysiłek - dorównują naszym oczekiwaniom. Jeśli na początku poddamy się i założymy, że nasze dziewczynki z RS nigdy nie odniosą sukcesu, na pewno tak się stanie. Wiara i pochwała nie wzmocnią mięśni ani nie powstrzymają choroby, ani w cudowny sposób nie przywrócą zdolności, których nie ma, ale wiara pomoże nam dostrzec włożony wysiłek. Ufność pomoże nam mieć pewność co do własnych możliwości oceny. A jako matki i ojcowie tych dziewczynek jesteśmy bardziej predysponowani niż ktokolwiek inny do docierania do nich i do intuicyjnego wyczuwania, kiedy są z nami. Nie powinniśmy obawiać się przyznania do tego. Wyobraźcie sobie, jak świat otwiera się dla naszych dziewczynek, kiedy mogą zakomunikować ,,tak” lub ,,nie”. Pomyślcie, jak wiele mogą nam przekazać z tego, co wiedzą, przy pomocy tych dwóch niewielkich słów, ale zarazem dwóch najważniejszych słów w życiu. Musimy ciągle poszukiwać sposobów dotarcia do naszych dziewcząt i uczenia ich. Ale przede wszystkim musimy wierzyć w nie, bo cała ta światowa nowoczesna technologia, wszystkie te przyciski i komputery, wszystkie te dzwonki i gwizdki nie spełnią swego zadania, jeśli my nie będziemy wierzyć w nasze dziewczynki. Większość ekspertów, którzy mieli okazję spędzić jakiś czas z dziewczynką z RS zgadza się, że rozumie ona więcej niż jest w stanie nam przekazać. Ponieważ jest jej łatwiej przyjąć informację niż ją zinterpretować i zadziałać zgodnie z nią, zawsze więcej ,,bierze” niż ,,daje”. Może stwarzać wrażenie rozkojarzonej lub niezdolnej do reakcji, kiedy w gruncie rzeczy ona bardzo koncentruje się na tym, co jest mówione. Rodzice opowiadają o wielu przypadkach, gdy ich córki pokazały jak wiele rozumieją. I właśnie na podstawie tych potwierdzeń, a nie przez ocenę wyglądu zewnętrznego lub rezultatów osiągniętych na standardowych testach, zaczynamy rozumieć, jakie one są mądre. Przyjmijmy, że ona nas rozumie i uszanujmy jej uczucia. Bądźmy przygotowani na momenty, kiedy nie będzie reagowała, ale bądźmy gotowi na dni, gdy powiadomi nas, że ona ,,tam jest”. Powrót do listy kategorii