Zrozumieć dziecko z zespołem Retta: podejście edukacyjne.

Artykuł

Zrozumieć dziecko z zespołem Retta: podejście edukacyjne.
Źródło: Barbara Lindberg; Sztokholmski Instytut Wychowania 1999r.

Napisałam książkę „Jak radzić sobie z zespołem Retta, praktyczny przewodnik dla rodziców, nauczycieli i psychologów”, ponieważ mnie samej brakowało takiej pozycji. Pracowałam jako nauczycielka dzieci specjalnej troski i w swojej klasie miałam dziewczynkę z RS. Nasuwało mi się wiele pytań na temat tego jak z nią pracować, by móc zapewnić jej dobry rozwój. Nikt jednak nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Wtedy postanowiłam sama spróbować znaleźć odpowiedzi. Obserwowałam grupę 40 dziewczynek z RS, rozmawiałam też z ich rodzicami, nauczycielami i innymi bliskimi im osobami. Bardzo wiele się dzięki temu dowiedziałam. Przede wszystkim tego, że dziewczynki z RS borykają się z większą liczbą trudności niż dawniej sądziłam. Zestawiałam te trudności na liście, którą uważam za ważną w pracy i obcowaniu z tymi dziewczynkami. Na liście znajduje się 11 punktów.

Po pierwsze, dziewczynka z RS ma pewne niedobory w zakresie percepcji i integracji sensorycznej. Przez większość czasu wykonuje ona stereotypowe gesty. Cierpi ona na apraksję i niesprawność ruchową. Ma szereg trudności z koordynacją ruchów, jest opóźniona w rozwoju w stopniu ograniczającym rozumienie spraw innych niż najbardziej podstawowe. By coś zrozumieć, musi ona doświadczyć tego całym ciałem, a by to zapamiętać, musi sama doświadczyć tego wielokrotnie. Dziewczynka z RS ma też zaburzoną zdolność komunikowania się i by porozumiewać się z nią trzeba posłużyć się jej kanałem emocjonalnym. Działanie i uczenie się jest całkowicie uzależnione od motywacji emocjonalnej. Wykazuje znaczną fluktuację zachowania, a poziom aktywności zmienia się z dnia na dzień, czy nawet z chwili na chwilę. Jednego dnia może mieć fazę całkowitego braku reakcji na bodźce, bez okazywania zrozumienia czy radości, innego zaś dnia będzie wykazywać pobudzoną uwagę, większą orientację i zrozumienie a tym samym jej reakcje będą lepsze.

Te fluktuacje pozostają poza jej własną kontrolą i musimy, w związku z tym, dopasować nasze oczekiwania do jej dyspozycji konkretnego dnia, w konkretnej chwili. Oczywiście przejawia ona także emocjonalną reakcję na swe ograniczenia. Musi być jej ciężko gdy traci zdolność robienia czegoś co dotychczas potrafiła. Dla niektórych dziewcząt pogodzenie się z tym jest bardzo trudne. Pomimo porażek bezustannie próbują wykonać jakąś czynność i wpadają w gniew, i rozczarowanie, gdy im się nie udaje. Wszystkie te reakcje są naturalne i zrozumiałe. Dziewczętom z RS trzeba pomóc dopasować się do ograniczonych możliwości życiowych. Doświadczanie tylu rodzajów niepełnosprawności jest też przeszkodą do tego, by mogły wyrobić sobie pozytywne i stabilne poczucie swej tożsamości. Niestabilne poczucie tożsamości odbija się na ich zachowaniu i reakcjach.

Trzeba pamiętać o tych trudnościach, jeśli chce się rozumieć zachowanie dziewczynki z RS. Jak widać, niektóre z wymienionych trudności są dość oczywiste, widoczne dla każdego – jak zachowanie stereotypowe czy kłopoty ruchowe - i dość oczywisty wydaje się wpływ tych problemów na życie dziewczynki oraz potrzeba terapii. Choroba jednak wiąże się też z występowaniem innych czynników, mniej widocznych i trudniejszych do określenia. Problemy te w znacznym stopniu wpływają na życie dziewczynki. Sądzę, że sprawą najwyższej wagi jest rozpoznanie tych spraw, u każdej z nich indywidualnie, jeśli chcemy zrozumieć jej problemy. Kilku z nich przyjrzę się nieco uważniej.

Ruchy stereotypowe oraz późniejsze trudności w poruszaniu się utrudniają dziewczynce podejmowanie jakiegoś chcianego działania i użycie rąk. Jednak najbardziej utrudnia jej działanie apraksja. Dziecko chce coś zrobić ale nie potrafi, bo nie wie jak. Może nawet być fizycznie sprawna, ale nie wie jak skorzystać z tej sprawności. Na przykład gdy chce chwycić jakiś przedmiot, może nawet nie wyciągnąć po niego ręki, albo uderzy w niego, tym samym odrzucając go zamiast przysuwając. Z czasem nauczy się kilku ruchów, dzięki treningowi i doświadczeniu, ale wykonywanie czynności nigdy nie będzie łatwe. Nawet jeśli utraci fizyczną zdolność wykonywania czynności, nie utraci chęci jej wykonywania. Wiele dziewcząt próbuje czegoś wiele razy z rzędu i w końcu wpadają we wściekłość, że się im nie udaje. Moim zdaniem, zadanie nasze polega na tym, by pokazać jej w jaki inny sposób może sobie radzić, tak by podtrzymać jej pragnienie aktywności, gdyż bez niego nie będzie mogła niczego się nauczyć. Musimy pomagać jej w realizacji pragnień za pomocą różnych przyrządów kompensujących jej upośledzenia.

Apraksja jest kluczowym problemem w zespole Retta. Trzeba zrozumieć jak frustrujące musi być - być tak aktywną a móc tak niewiele. Trzeba wzmóc starania o to, by opracować różnego rodzaju pomoce do chwytania, noszenia, trzymania, manipulowania czy operowania przedmiotami, które wzbudzają jej zainteresowanie. Łatwo zauważyć, że dziewczynka z RS ma kłopoty z poruszaniem się. Dla przykładu: im większa część ciała zaangażowana jest w jakiś ruch, tym jest on trudniejszy. Wielu dziewczynkom łatwiej jest chodzić – gdy już się nauczą, niż pełzać na czworakach. Mają też problem z koordynacją ruchu rąk i oczu. Gdy spojrzenie utkwi w jakimś przedmiocie, nie potrafią sięgnąć po niego ręką. Często musi oderwać spojrzenie zanim będzie w stanie wyciągnąć rękę w odpowiednią stronę.

Są też i inne trudności. Nie potrafi ona robić dwu rzeczy jednocześnie, o ile jedna z tych czynności nie jest całkowicie automatyczna, jak czynność stereotypowa. Potrafi robić tylko jedną rzecz na raz, zatem musi wybierać, którą czynność wykona lub którą wykona jako pierwszą. Oznacza to, że gdy próbuje zorientować się w czymś czy coś zrozumieć, jak np. oswajanie się z nowym otoczeniem czy przyglądanie się nowym nieznanym przedmiotom, nie możemy oczekiwać od niej by zajmowała się czymś jeszcze. Musimy dać jej dość czasu na oswojenie się z daną rzeczą a dopiero potem możemy oczekiwać wykonania jakiejś czynności. A gdy będzie już gotowa do wykonania jakiejś czynności, znowu musimy nastawić się na czekanie.

Dziewczynka z RS ma długi czas reakcji. By przygotować się na podjęcie działania musi zebrać w sobie wszystkie siły. Sposób w jaki się koncentruje jest inny niż w przypadku zdrowych dzieci. Nie jest to konwencjonalny sposób skupiania uwagi i łatwo można źle osądzić te przygotowania do podjęcia czynności jako brak zainteresowania z jej strony.

Wiele dziewcząt by być w stanie coś wykonać musi wznosić się na najwyższy stopień wszelkiej aktywności i wewnętrznego poruszenia. Zatem jeśli dziewczynka chce wziąć np. lalkę, może się najpierw wpatrywać w nią długo, potem może odwrócić wzrok i zacząć ładować „baterie”. Może zacząć chodzić dookoła pokoju, schylać i prostować ciało, nasilać stereotypowe gesty, patrząc w każdą stronę z wyjątkiem samej lalki. Można wtedy odnieść wrażenie, że dziecko najmniej interesuje się samą lalką. Ale po chwili znienacka ruszy po zabawkę i – często nie patrząc – sięgnie po nią. Łatwo ocenić jej zachowanie jako nieracjonalne i bez związku. Łatwo można fałszywie uznać, że chwycenie lalki było czystym przypadkiem, jednak – przeciwnie – było to starannie zaplanowanym, intencjonalnym przedsięwzięciem.

Sądzę, że właśnie przez brak zrozumienia jej prawdziwego stanu wewnętrznego popełniamy najwięcej błędów. Wydaje mi się, że właśnie w wielu przypadkach sami uniemożliwiamy jej wykonanie jakiejś czynności dlatego, że nie dajemy jej wystarczająco dużo czasu: najpierw by oswoić się z sytuacją, potem do przygotowania się do wykonania jakiejś rzeczy. Tracimy cierpliwość, gdy nie jest ona tak aktywna jak byśmy tego oczekiwali, albo sądzimy, że dziecko nie wykazuje zainteresowania, bądź okazuje znudzenie, gdy my z napięciem oczekujemy spełnienia naszego oczekiwania. W takich razach zaczynamy do niej przemawiać albo podajemy jakąś inną zabawkę, niszcząc jej skupienie i zmuszając ją by zaczynała cały proces od początku. Musimy dawać jej więcej czasu. Nie możemy oczekiwać od niej dopasowania się do naszego tempa. Zamiast tego sami musimy zwolnić tempo.

Nie ulega wątpliwości, że dziewczynka z RS ma problemy z komunikowaniem się z otoczeniem. O ile wiemy, nigdy nie będzie ona w stanie mówić, więc musimy znaleźć inne sposoby nawiązania z nią kontaktu. Dobrym punktem startu jest selekcja tego co dziecko w naturalny sposób lubi robić. Jeśli da się jej możliwość dokonania wyboru, z pewnością to zrobi (przyjrzyjcie się jej przy stole, a z pewnością zrozumiecie co mam na myśli). Oczywiście to, w jaki sposób będzie dokonywać wyborów, będzie się zmieniać, ale w wielu przypadkach odbywać się to będzie przez wskazanie właściwej rzeczy spojrzeniem. Wiele dziewczynek w spontaniczny sposób wskazuje swe wybory spojrzeniem, zwłaszcza, gdy mają problemy w poruszaniu się. Dla ułatwienia dokonywania tych wyborów można posłużyć się specjalnie przygotowanymi obrazkami. Wiele dziewczynek rozróżnia treść obrazków i potrafi skojarzyć to co przedstawiają z autentyczną czynnością. Zanim jednak wybierzemy odpowiednią formę komunikacji, musimy dobrze poznać dziecko.

Trudność w komunikowaniu się z dziewczynką z RS wiąże się z jej apraksją. Ona chciałaby mówić i niektóre z nich próbują mówić, ale im to nie wychodzi. Oczywiście także inne rodzaje upośledzenia mają wpływ na jej niezdolność komunikowania się. Np. dużo łatwiej jest chodzącej dziewczynce pokazać to, że chce jej się pić – może pójść do kuchni do kranu albo próbować dosięgnąć szklanki. Z drugiej strony dziewczynka na wózku inwalidzkim, przebywająca w pokoju, będzie miała problemy z zasygnalizowaniem nam, że chce pić, nawet jeśli jej pragnienie będzie równie silne. Zatem im bardziej dziecko jest niepełnosprawne, tym bardziej my musimy być wyczuleni na interakcję. Komunikacja jest interakcją. Jeśli wiadomość ma być odebrana, to słuchacz musi być uważny. Myślę też że jest rzeczą ważną byśmy wierzyli w możliwości dziecka, nawet wtedy gdy wydaje się nam, że jest pasywna i nie zainteresowana otoczeniem. Nie wolno nam zapominać, że dziecko nadaje jakieś komunikaty. Robi to cały czas, bezpośrednio bądź pośrednio, a my musimy je umieć zinterpretować. Przy trudnościach jakie ma w zachowaniu, jeśli przezwycięża swe stereotypowe gesty, to z pewnością nam coś chce przekazać.

Musimy też rozumieć ograniczenia jej zachowań i uwzględniać je w naszych zachowaniach wobec niej. Np. jeżeli dziewczynka podczas jedzenia dotknie kromki chleba, natychmiast rozumiemy, że chce kanapkę. Jeśli to samo dziecko idzie do pokoju, podchodzi do półki i zrzuca kilka płyt na podłogę łatwo wtedy zapomnieć, że są to ograniczenia możliwości wyrażenia tego co chce oznajmić. Zwykle wtedy karcimy ją i przekładamy płyty na inna półkę tak, by ich już nie mogła dosięgnąć. Zapominamy wtedy, by pomyśleć, dlaczego zrzuciła na podłogę akurat płyty. Może chciała posłuchać jakiejś muzyki, może nie daliśmy jej szansy, by wyraziła to pragnienie w jakiś inny sposób. Czynności dziecka są doskonale spójne ze sobą, ale nasze myślenie nie zawsze jest takie. Rozumiem, że takie sytuacje są trudne, ale też ważne byśmy je dobrze rozumieli.

Musimy nauczyć się widzieć to, co można zobaczyć. Cały czas przed naszymi oczyma dzieją się znaczące rzeczy. Nie dostrzegamy ich, ponieważ nie dzieją się w taki sposób w jaki przywykliśmy je widzieć. W usiłowaniach znalezienia środków komunikacji z dzieckiem musimy być świadomi części jaką sami zajmujemy w takim akcie. Dziecko musi się uczyć, ale i my także. Musimy osiągnąć porozumienie co do tego w jaki sposób dziecko wyraża swe potrzeby, abyśmy wiedzieli na co zwracać uwagę, by zrozumieć to, co ona chce nam powiedzieć.

Dziewczynka z RS w większym stopniu niż inni ludzie używa kanałów emocjonalnych. Nie można jej po prostu powiedzieć co ma lub czego nie ma robić, ponieważ przemawia się wtedy do jej intelektu a ona intelektualnie nie kontroluje swego zachowania. Przeciwnie, wydaje się, że działania intelektualne przytłumiają ją. Z drugiej strony, zaangażowanie emocji do komunikowania się z otoczeniem ułatwia działania. Zatem chcąc, by dziecko coś zrobiło musimy przemawiać do jego uczuć, tak by w ten sposób niejako wmanewrować je w działanie, doprowadzić do tego, by zrobiło żądaną rzecz bez konieczności myślenia o niej. By umotywować je emocjonalnie, trzeba o nim sporo wiedzieć. O jego zakresie zainteresowań i korzystać z tej wiedzy. Jeśli dziecko lubi różowy kolor, niech ma odpowiednie przedmioty różowego koloru, jeśli lubi muzykę, trzeba stosować ją we wszelki możliwy sposób, we wszystkich codziennych rutynowych czynnościach, podczas uczenia się, itd. Jeśli ma upodobanie do wielkich, pięknych oczu niech ma zabawki z wizerunkiem Myszki Mickey, obrazki z Myszką, mydło i ręczniki z podobizną Mickey itp...

W jaki sposób uczyć takie dziecko? W im większej liczbie sytuacji chcemy, by brało udział, tym bardziej ciekawe muszą być te sytuacje, by je one zainteresowały. Im więcej przedmiotów ma dziecko umieć używać, tym bardziej musimy uatrakcyjniać ich stosowanie. Używanie interesujących przedmiotów uatrakcyjni jego świat, a w świecie atrakcyjnym ma się więcej szans na aktywne działanie. Jeśli potrafi się do czynności, do której chcemy zachęcić dziecko, dodać element podniecenia, tym lepiej, ponieważ największą siłą napędową dziecka jest pozytywne oczekiwanie na to co ma się wydarzyć.

Z tego też powodu tak dobre rezultaty osiąga się w terapii muzycznej dziewczynek z RS. Terapeuta budzi w dziecku tak silny stan podniecenia i oczekiwania, że dziewczynka czuje, że musi coś zrobić. Jej własne działanie staje się wewnętrzną koniecznością. Emocjonalna motywacja może właściwie nie raz przezwyciężyć apraksję dziecka. Wystarczająco silne zaangażowanie emocjonalne dziecka, pozytywne bądź negatywne, może nieraz sprawić, że dziecko zrobi coś czego w innej sytuacji by nie zrobiło. Np. może wykonać jakiś ruch, którego inaczej by nie wykonało, albo może wymówić jakieś słowo, którego w innej sytuacji nie potrafiłaby wypowiedzieć. Jestem pewna, że wszyscy znacie takie chwile z własnego doświadczenia. Są one dość rzadkie i nie trwają długo i są może poza jej kontrolą, ale nie mniej są to chwile cenne, uczą nas ile jeszcze sami musimy się nauczyć i jak niebezpiecznie jest zbyt pochopnie osądzać nasze dziecko.

Mówiłam dotąd o tym, z czym musi zmagać się dziewczynka z RS. Każdy z nas, żyjących z dzieckiem z RS musi także nauczyć się radzić sobie z tymi problemami. Dziecko takie istotnie jest wielorako upośledzone, nie tylko dlatego, że na każdym etapie procesu uczenia się doświadcza różnych trudności. Odczuwa trudności w prawidłowym rozpoznawaniu informacji z otoczenia, w przetwarzaniu tych informacji oraz w używaniu danych jej informacji na drodze aktywności. Różne upośledzenia utrudniają mu ten proces. Trudności w spostrzeganiu, w koordynacji, fluktuacje wysokiego i niskiego poziomu aktywności i brak motywacji emocjonalnej mogą zakłócać orientowanie się dziecka w danej sytuacji. Opóźnienie umysłowe i fluktuacje są istotnymi trudnościami w przetwarzaniu informacji. Gdy trzeba poprzez odpowiednie działania wykorzystać jakąś informację czy odpowiedzieć na nią, dziecko może być zablokowane stereotypowym zachowaniem, apraksją, upośledzeniem ruchowym, trudnościami w koordynacji i komunikacji. Maże blokować je brak motywacji emocjonalnej podczas fluktuacji poziomów aktywności, czy też na skutek różnych reakcji emocjonalnych bądź niestabilnego poczucia tożsamości.

Ważne, by wiedzieć w jaki sposób upośledzenia te grupują się w połączone układy, a – jak widać- większość przeszkód związana jest z ostatnim etapem każdej funkcji, wtedy gdy dochodzi do samego działania. Oznacza to, że dziecko zawsze o wiele więcej rozumie niż potrafi wyrazić i o tym, trzeba zawsze pamiętać. Nawet jeśli nie potrafi ono udowodnić nam swej całej wiedzy, nie znaczy to, że jej nie posiada czy nie posiada odpowiednich zdolności. Musimy traktować je według tego kim jest, a nie według tego co potrafi. A w istocie sami wiecie, jak wspaniałe są to dzieci. Są tak wrażliwe na swój świat, na ludzi dokoła i bystre, gdy już dochodzi do chwili emocjonalnego otwarcia się i kontaktu społecznego. Dziecko nosi w sobie możliwość interakcji i komunikacji oraz wywierania wpływu na otoczenie, na swój własny sposób wiele też potrafi zrozumieć. Często dziecko takie ma wspaniałe poczucie humoru. Bardzo szybko uczy się skojarzeń, jeśli są dla niego wystarczająco interesujące. Nie wolno nam zatem koncentrować się na tym, czego dziecko nie potrafi zrobić, musimy zwracać uwagę na to co potrafi i czego próbuje dokonać. Trzeba tworzyć sytuacje, w których będzie mogło korzystać ze swych umiejętności i udoskonalać je. Gdy zaś mamy do czynienia z dzieckiem, które w istocie nie wiele może, ważne by nie zapominać o jednym: im mniej ono potrafi, tym więcej jeszcze straci, jeśli nie będzie wolno mu wykonywać tego co umie.

Każda dziewczynka z RS jest inna i potrzebuje dostosowanego tylko do siebie programu, tak więc, by wykorzystać moją ogólną wiedzę musicie użyć własnej wiedzy o konkretach życia waszego wyjątkowego dziecka. To w waszym kochającym sercu zapadają decyzje co do tego, co jest właściwe, a co nie dla waszego dziecka. Na koniec chcę powiedzieć, że jestem głęboko przekonana o tym, że jeśli naprawdę chcemy zrozumieć dziewczynkę z RS, musimy patrzeć na nią nie tylko naszymi cielesnymi oczyma, ale i oczyma umysłu. Ponieważ gdy używamy zmysłu wzroku możemy ujrzeć i poznać wiele rzeczy, jednak gdy patrzymy oczyma ducha – rozumiemy.

Powrót do listy kategorii

Login: Hasło: - Artykuły - Forum - Czat - Newsletter		Artykuł Zrozumieć dziecko z zespołem Retta: podejście edukacyjne. Źródło: Barbara Lindberg; Sztokholmski Instytut Wychowania 1999r. Napisałam książkę „Jak radzić sobie z zespołem Retta, praktyczny przewodnik dla rodziców, nauczycieli i psychologów”, ponieważ mnie samej brakowało takiej pozycji. Pracowałam jako nauczycielka dzieci specjalnej troski i w swojej klasie miałam dziewczynkę z RS. Nasuwało mi się wiele pytań na temat tego jak z nią pracować, by móc zapewnić jej dobry rozwój. Nikt jednak nie potrafił odpowiedzieć na moje pytania. Wtedy postanowiłam sama spróbować znaleźć odpowiedzi. Obserwowałam grupę 40 dziewczynek z RS, rozmawiałam też z ich rodzicami, nauczycielami i innymi bliskimi im osobami. Bardzo wiele się dzięki temu dowiedziałam. Przede wszystkim tego, że dziewczynki z RS borykają się z większą liczbą trudności niż dawniej sądziłam. Zestawiałam te trudności na liście, którą uważam za ważną w pracy i obcowaniu z tymi dziewczynkami. Na liście znajduje się 11 punktów. Po pierwsze, dziewczynka z RS ma pewne niedobory w zakresie percepcji i integracji sensorycznej. Przez większość czasu wykonuje ona stereotypowe gesty. Cierpi ona na apraksję i niesprawność ruchową. Ma szereg trudności z koordynacją ruchów, jest opóźniona w rozwoju w stopniu ograniczającym rozumienie spraw innych niż najbardziej podstawowe. By coś zrozumieć, musi ona doświadczyć tego całym ciałem, a by to zapamiętać, musi sama doświadczyć tego wielokrotnie. Dziewczynka z RS ma też zaburzoną zdolność komunikowania się i by porozumiewać się z nią trzeba posłużyć się jej kanałem emocjonalnym. Działanie i uczenie się jest całkowicie uzależnione od motywacji emocjonalnej. Wykazuje znaczną fluktuację zachowania, a poziom aktywności zmienia się z dnia na dzień, czy nawet z chwili na chwilę. Jednego dnia może mieć fazę całkowitego braku reakcji na bodźce, bez okazywania zrozumienia czy radości, innego zaś dnia będzie wykazywać pobudzoną uwagę, większą orientację i zrozumienie a tym samym jej reakcje będą lepsze. Te fluktuacje pozostają poza jej własną kontrolą i musimy, w związku z tym, dopasować nasze oczekiwania do jej dyspozycji konkretnego dnia, w konkretnej chwili. Oczywiście przejawia ona także emocjonalną reakcję na swe ograniczenia. Musi być jej ciężko gdy traci zdolność robienia czegoś co dotychczas potrafiła. Dla niektórych dziewcząt pogodzenie się z tym jest bardzo trudne. Pomimo porażek bezustannie próbują wykonać jakąś czynność i wpadają w gniew, i rozczarowanie, gdy im się nie udaje. Wszystkie te reakcje są naturalne i zrozumiałe. Dziewczętom z RS trzeba pomóc dopasować się do ograniczonych możliwości życiowych. Doświadczanie tylu rodzajów niepełnosprawności jest też przeszkodą do tego, by mogły wyrobić sobie pozytywne i stabilne poczucie swej tożsamości. Niestabilne poczucie tożsamości odbija się na ich zachowaniu i reakcjach. Trzeba pamiętać o tych trudnościach, jeśli chce się rozumieć zachowanie dziewczynki z RS. Jak widać, niektóre z wymienionych trudności są dość oczywiste, widoczne dla każdego – jak zachowanie stereotypowe czy kłopoty ruchowe - i dość oczywisty wydaje się wpływ tych problemów na życie dziewczynki oraz potrzeba terapii. Choroba jednak wiąże się też z występowaniem innych czynników, mniej widocznych i trudniejszych do określenia. Problemy te w znacznym stopniu wpływają na życie dziewczynki. Sądzę, że sprawą najwyższej wagi jest rozpoznanie tych spraw, u każdej z nich indywidualnie, jeśli chcemy zrozumieć jej problemy. Kilku z nich przyjrzę się nieco uważniej. Ruchy stereotypowe oraz późniejsze trudności w poruszaniu się utrudniają dziewczynce podejmowanie jakiegoś chcianego działania i użycie rąk. Jednak najbardziej utrudnia jej działanie apraksja. Dziecko chce coś zrobić ale nie potrafi, bo nie wie jak. Może nawet być fizycznie sprawna, ale nie wie jak skorzystać z tej sprawności. Na przykład gdy chce chwycić jakiś przedmiot, może nawet nie wyciągnąć po niego ręki, albo uderzy w niego, tym samym odrzucając go zamiast przysuwając. Z czasem nauczy się kilku ruchów, dzięki treningowi i doświadczeniu, ale wykonywanie czynności nigdy nie będzie łatwe. Nawet jeśli utraci fizyczną zdolność wykonywania czynności, nie utraci chęci jej wykonywania. Wiele dziewcząt próbuje czegoś wiele razy z rzędu i w końcu wpadają we wściekłość, że się im nie udaje. Moim zdaniem, zadanie nasze polega na tym, by pokazać jej w jaki inny sposób może sobie radzić, tak by podtrzymać jej pragnienie aktywności, gdyż bez niego nie będzie mogła niczego się nauczyć. Musimy pomagać jej w realizacji pragnień za pomocą różnych przyrządów kompensujących jej upośledzenia. Apraksja jest kluczowym problemem w zespole Retta. Trzeba zrozumieć jak frustrujące musi być - być tak aktywną a móc tak niewiele. Trzeba wzmóc starania o to, by opracować różnego rodzaju pomoce do chwytania, noszenia, trzymania, manipulowania czy operowania przedmiotami, które wzbudzają jej zainteresowanie. Łatwo zauważyć, że dziewczynka z RS ma kłopoty z poruszaniem się. Dla przykładu: im większa część ciała zaangażowana jest w jakiś ruch, tym jest on trudniejszy. Wielu dziewczynkom łatwiej jest chodzić – gdy już się nauczą, niż pełzać na czworakach. Mają też problem z koordynacją ruchu rąk i oczu. Gdy spojrzenie utkwi w jakimś przedmiocie, nie potrafią sięgnąć po niego ręką. Często musi oderwać spojrzenie zanim będzie w stanie wyciągnąć rękę w odpowiednią stronę. Są też i inne trudności. Nie potrafi ona robić dwu rzeczy jednocześnie, o ile jedna z tych czynności nie jest całkowicie automatyczna, jak czynność stereotypowa. Potrafi robić tylko jedną rzecz na raz, zatem musi wybierać, którą czynność wykona lub którą wykona jako pierwszą. Oznacza to, że gdy próbuje zorientować się w czymś czy coś zrozumieć, jak np. oswajanie się z nowym otoczeniem czy przyglądanie się nowym nieznanym przedmiotom, nie możemy oczekiwać od niej by zajmowała się czymś jeszcze. Musimy dać jej dość czasu na oswojenie się z daną rzeczą a dopiero potem możemy oczekiwać wykonania jakiejś czynności. A gdy będzie już gotowa do wykonania jakiejś czynności, znowu musimy nastawić się na czekanie. Dziewczynka z RS ma długi czas reakcji. By przygotować się na podjęcie działania musi zebrać w sobie wszystkie siły. Sposób w jaki się koncentruje jest inny niż w przypadku zdrowych dzieci. Nie jest to konwencjonalny sposób skupiania uwagi i łatwo można źle osądzić te przygotowania do podjęcia czynności jako brak zainteresowania z jej strony. Wiele dziewcząt by być w stanie coś wykonać musi wznosić się na najwyższy stopień wszelkiej aktywności i wewnętrznego poruszenia. Zatem jeśli dziewczynka chce wziąć np. lalkę, może się najpierw wpatrywać w nią długo, potem może odwrócić wzrok i zacząć ładować „baterie”. Może zacząć chodzić dookoła pokoju, schylać i prostować ciało, nasilać stereotypowe gesty, patrząc w każdą stronę z wyjątkiem samej lalki. Można wtedy odnieść wrażenie, że dziecko najmniej interesuje się samą lalką. Ale po chwili znienacka ruszy po zabawkę i – często nie patrząc – sięgnie po nią. Łatwo ocenić jej zachowanie jako nieracjonalne i bez związku. Łatwo można fałszywie uznać, że chwycenie lalki było czystym przypadkiem, jednak – przeciwnie – było to starannie zaplanowanym, intencjonalnym przedsięwzięciem. Sądzę, że właśnie przez brak zrozumienia jej prawdziwego stanu wewnętrznego popełniamy najwięcej błędów. Wydaje mi się, że właśnie w wielu przypadkach sami uniemożliwiamy jej wykonanie jakiejś czynności dlatego, że nie dajemy jej wystarczająco dużo czasu: najpierw by oswoić się z sytuacją, potem do przygotowania się do wykonania jakiejś rzeczy. Tracimy cierpliwość, gdy nie jest ona tak aktywna jak byśmy tego oczekiwali, albo sądzimy, że dziecko nie wykazuje zainteresowania, bądź okazuje znudzenie, gdy my z napięciem oczekujemy spełnienia naszego oczekiwania. W takich razach zaczynamy do niej przemawiać albo podajemy jakąś inną zabawkę, niszcząc jej skupienie i zmuszając ją by zaczynała cały proces od początku. Musimy dawać jej więcej czasu. Nie możemy oczekiwać od niej dopasowania się do naszego tempa. Zamiast tego sami musimy zwolnić tempo. Nie ulega wątpliwości, że dziewczynka z RS ma problemy z komunikowaniem się z otoczeniem. O ile wiemy, nigdy nie będzie ona w stanie mówić, więc musimy znaleźć inne sposoby nawiązania z nią kontaktu. Dobrym punktem startu jest selekcja tego co dziecko w naturalny sposób lubi robić. Jeśli da się jej możliwość dokonania wyboru, z pewnością to zrobi (przyjrzyjcie się jej przy stole, a z pewnością zrozumiecie co mam na myśli). Oczywiście to, w jaki sposób będzie dokonywać wyborów, będzie się zmieniać, ale w wielu przypadkach odbywać się to będzie przez wskazanie właściwej rzeczy spojrzeniem. Wiele dziewczynek w spontaniczny sposób wskazuje swe wybory spojrzeniem, zwłaszcza, gdy mają problemy w poruszaniu się. Dla ułatwienia dokonywania tych wyborów można posłużyć się specjalnie przygotowanymi obrazkami. Wiele dziewczynek rozróżnia treść obrazków i potrafi skojarzyć to co przedstawiają z autentyczną czynnością. Zanim jednak wybierzemy odpowiednią formę komunikacji, musimy dobrze poznać dziecko. Trudność w komunikowaniu się z dziewczynką z RS wiąże się z jej apraksją. Ona chciałaby mówić i niektóre z nich próbują mówić, ale im to nie wychodzi. Oczywiście także inne rodzaje upośledzenia mają wpływ na jej niezdolność komunikowania się. Np. dużo łatwiej jest chodzącej dziewczynce pokazać to, że chce jej się pić – może pójść do kuchni do kranu albo próbować dosięgnąć szklanki. Z drugiej strony dziewczynka na wózku inwalidzkim, przebywająca w pokoju, będzie miała problemy z zasygnalizowaniem nam, że chce pić, nawet jeśli jej pragnienie będzie równie silne. Zatem im bardziej dziecko jest niepełnosprawne, tym bardziej my musimy być wyczuleni na interakcję. Komunikacja jest interakcją. Jeśli wiadomość ma być odebrana, to słuchacz musi być uważny. Myślę też że jest rzeczą ważną byśmy wierzyli w możliwości dziecka, nawet wtedy gdy wydaje się nam, że jest pasywna i nie zainteresowana otoczeniem. Nie wolno nam zapominać, że dziecko nadaje jakieś komunikaty. Robi to cały czas, bezpośrednio bądź pośrednio, a my musimy je umieć zinterpretować. Przy trudnościach jakie ma w zachowaniu, jeśli przezwycięża swe stereotypowe gesty, to z pewnością nam coś chce przekazać. Musimy też rozumieć ograniczenia jej zachowań i uwzględniać je w naszych zachowaniach wobec niej. Np. jeżeli dziewczynka podczas jedzenia dotknie kromki chleba, natychmiast rozumiemy, że chce kanapkę. Jeśli to samo dziecko idzie do pokoju, podchodzi do półki i zrzuca kilka płyt na podłogę łatwo wtedy zapomnieć, że są to ograniczenia możliwości wyrażenia tego co chce oznajmić. Zwykle wtedy karcimy ją i przekładamy płyty na inna półkę tak, by ich już nie mogła dosięgnąć. Zapominamy wtedy, by pomyśleć, dlaczego zrzuciła na podłogę akurat płyty. Może chciała posłuchać jakiejś muzyki, może nie daliśmy jej szansy, by wyraziła to pragnienie w jakiś inny sposób. Czynności dziecka są doskonale spójne ze sobą, ale nasze myślenie nie zawsze jest takie. Rozumiem, że takie sytuacje są trudne, ale też ważne byśmy je dobrze rozumieli. Musimy nauczyć się widzieć to, co można zobaczyć. Cały czas przed naszymi oczyma dzieją się znaczące rzeczy. Nie dostrzegamy ich, ponieważ nie dzieją się w taki sposób w jaki przywykliśmy je widzieć. W usiłowaniach znalezienia środków komunikacji z dzieckiem musimy być świadomi części jaką sami zajmujemy w takim akcie. Dziecko musi się uczyć, ale i my także. Musimy osiągnąć porozumienie co do tego w jaki sposób dziecko wyraża swe potrzeby, abyśmy wiedzieli na co zwracać uwagę, by zrozumieć to, co ona chce nam powiedzieć. Dziewczynka z RS w większym stopniu niż inni ludzie używa kanałów emocjonalnych. Nie można jej po prostu powiedzieć co ma lub czego nie ma robić, ponieważ przemawia się wtedy do jej intelektu a ona intelektualnie nie kontroluje swego zachowania. Przeciwnie, wydaje się, że działania intelektualne przytłumiają ją. Z drugiej strony, zaangażowanie emocji do komunikowania się z otoczeniem ułatwia działania. Zatem chcąc, by dziecko coś zrobiło musimy przemawiać do jego uczuć, tak by w ten sposób niejako wmanewrować je w działanie, doprowadzić do tego, by zrobiło żądaną rzecz bez konieczności myślenia o niej. By umotywować je emocjonalnie, trzeba o nim sporo wiedzieć. O jego zakresie zainteresowań i korzystać z tej wiedzy. Jeśli dziecko lubi różowy kolor, niech ma odpowiednie przedmioty różowego koloru, jeśli lubi muzykę, trzeba stosować ją we wszelki możliwy sposób, we wszystkich codziennych rutynowych czynnościach, podczas uczenia się, itd. Jeśli ma upodobanie do wielkich, pięknych oczu niech ma zabawki z wizerunkiem Myszki Mickey, obrazki z Myszką, mydło i ręczniki z podobizną Mickey itp... W jaki sposób uczyć takie dziecko? W im większej liczbie sytuacji chcemy, by brało udział, tym bardziej ciekawe muszą być te sytuacje, by je one zainteresowały. Im więcej przedmiotów ma dziecko umieć używać, tym bardziej musimy uatrakcyjniać ich stosowanie. Używanie interesujących przedmiotów uatrakcyjni jego świat, a w świecie atrakcyjnym ma się więcej szans na aktywne działanie. Jeśli potrafi się do czynności, do której chcemy zachęcić dziecko, dodać element podniecenia, tym lepiej, ponieważ największą siłą napędową dziecka jest pozytywne oczekiwanie na to co ma się wydarzyć. Z tego też powodu tak dobre rezultaty osiąga się w terapii muzycznej dziewczynek z RS. Terapeuta budzi w dziecku tak silny stan podniecenia i oczekiwania, że dziewczynka czuje, że musi coś zrobić. Jej własne działanie staje się wewnętrzną koniecznością. Emocjonalna motywacja może właściwie nie raz przezwyciężyć apraksję dziecka. Wystarczająco silne zaangażowanie emocjonalne dziecka, pozytywne bądź negatywne, może nieraz sprawić, że dziecko zrobi coś czego w innej sytuacji by nie zrobiło. Np. może wykonać jakiś ruch, którego inaczej by nie wykonało, albo może wymówić jakieś słowo, którego w innej sytuacji nie potrafiłaby wypowiedzieć. Jestem pewna, że wszyscy znacie takie chwile z własnego doświadczenia. Są one dość rzadkie i nie trwają długo i są może poza jej kontrolą, ale nie mniej są to chwile cenne, uczą nas ile jeszcze sami musimy się nauczyć i jak niebezpiecznie jest zbyt pochopnie osądzać nasze dziecko. Mówiłam dotąd o tym, z czym musi zmagać się dziewczynka z RS. Każdy z nas, żyjących z dzieckiem z RS musi także nauczyć się radzić sobie z tymi problemami. Dziecko takie istotnie jest wielorako upośledzone, nie tylko dlatego, że na każdym etapie procesu uczenia się doświadcza różnych trudności. Odczuwa trudności w prawidłowym rozpoznawaniu informacji z otoczenia, w przetwarzaniu tych informacji oraz w używaniu danych jej informacji na drodze aktywności. Różne upośledzenia utrudniają mu ten proces. Trudności w spostrzeganiu, w koordynacji, fluktuacje wysokiego i niskiego poziomu aktywności i brak motywacji emocjonalnej mogą zakłócać orientowanie się dziecka w danej sytuacji. Opóźnienie umysłowe i fluktuacje są istotnymi trudnościami w przetwarzaniu informacji. Gdy trzeba poprzez odpowiednie działania wykorzystać jakąś informację czy odpowiedzieć na nią, dziecko może być zablokowane stereotypowym zachowaniem, apraksją, upośledzeniem ruchowym, trudnościami w koordynacji i komunikacji. Maże blokować je brak motywacji emocjonalnej podczas fluktuacji poziomów aktywności, czy też na skutek różnych reakcji emocjonalnych bądź niestabilnego poczucia tożsamości. Ważne, by wiedzieć w jaki sposób upośledzenia te grupują się w połączone układy, a – jak widać- większość przeszkód związana jest z ostatnim etapem każdej funkcji, wtedy gdy dochodzi do samego działania. Oznacza to, że dziecko zawsze o wiele więcej rozumie niż potrafi wyrazić i o tym, trzeba zawsze pamiętać. Nawet jeśli nie potrafi ono udowodnić nam swej całej wiedzy, nie znaczy to, że jej nie posiada czy nie posiada odpowiednich zdolności. Musimy traktować je według tego kim jest, a nie według tego co potrafi. A w istocie sami wiecie, jak wspaniałe są to dzieci. Są tak wrażliwe na swój świat, na ludzi dokoła i bystre, gdy już dochodzi do chwili emocjonalnego otwarcia się i kontaktu społecznego. Dziecko nosi w sobie możliwość interakcji i komunikacji oraz wywierania wpływu na otoczenie, na swój własny sposób wiele też potrafi zrozumieć. Często dziecko takie ma wspaniałe poczucie humoru. Bardzo szybko uczy się skojarzeń, jeśli są dla niego wystarczająco interesujące. Nie wolno nam zatem koncentrować się na tym, czego dziecko nie potrafi zrobić, musimy zwracać uwagę na to co potrafi i czego próbuje dokonać. Trzeba tworzyć sytuacje, w których będzie mogło korzystać ze swych umiejętności i udoskonalać je. Gdy zaś mamy do czynienia z dzieckiem, które w istocie nie wiele może, ważne by nie zapominać o jednym: im mniej ono potrafi, tym więcej jeszcze straci, jeśli nie będzie wolno mu wykonywać tego co umie. Każda dziewczynka z RS jest inna i potrzebuje dostosowanego tylko do siebie programu, tak więc, by wykorzystać moją ogólną wiedzę musicie użyć własnej wiedzy o konkretach życia waszego wyjątkowego dziecka. To w waszym kochającym sercu zapadają decyzje co do tego, co jest właściwe, a co nie dla waszego dziecka. Na koniec chcę powiedzieć, że jestem głęboko przekonana o tym, że jeśli naprawdę chcemy zrozumieć dziewczynkę z RS, musimy patrzeć na nią nie tylko naszymi cielesnymi oczyma, ale i oczyma umysłu. Ponieważ gdy używamy zmysłu wzroku możemy ujrzeć i poznać wiele rzeczy, jednak gdy patrzymy oczyma ducha – rozumiemy. Powrót do listy kategorii